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Un échange dynamique de connaissances et d’idées sur la santé mentale entre les chercheurs, les cliniciens et ceux qui vivent au quotidien la maladie mentale…

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LA FONDATION

LA FONDATION PHILIPPE & MARIA HALPHEN

Née en Suède, élevée en Australie, Maria étudie la mise en scène dans plusieurs théâtres parisiens avec son oncle, le producteur et metteur en scène Lars Schmidt.
Maria épouse Philippe Halphen le journaliste français Philippe Halphen. Après son décès en 2010, elle retourne en Australie, auprès de sa mère.
halphenEn 2013, elle fonde la Fondation Philippe & Maria Halphen, sous l’égide de l’Académie des sciences, en mémoire de son époux défunt.

TOUT EST PARTI D’UNE RENCONTRE ENTRE AMIES…

Maria Halphen et Suzie Hincks étaient il y a longtemps de très bonnes amies  Et puis, comme cela arrive souvent, la vie les a séparées et elles ont perdu contact mais, alors que Maria rendait visite à sa famille en Australie il y a deux ans le hasard les a réunies. En se racontant leurs vies, Maria a découvert le combat incessant de Susie contre la schizophrénie : elle a vécu de 19 à 28 ans sans diagnostic et sans aide.

LA MALADIE : L’IGNORANCE ET LA PEUR

Les difficultés rencontrées par les personnes ayant des problèmes de santé mentale ont été mises en relief. Au premier rang de ces questions : la stigmatisation – née de l’ignorance, du manque de compréhension et d’une peur bien ancrée. Il est devenu clair que la stigmatisation continue à compromettre la vie des personnes affectées par des problèmes de santé mentale, les empêchant de devenir engagés, actifs et productifs dans leur communauté.
Les deux femmes tombèrent d’accord pour dire que les maladies  mentales étaient un problème qui concernait le monde entier sans considération de culture, de langue, de géographie ou de religion. Il fallait commencer par ouvrir un dialogue entre les chercheurs, les cliniciens et les patients.

L’HISTOIRE DE SUSIE HINCKS

J’étais convaincue que j’étais regardée, qu’il y avait une caméra dans ma salle de bain qui me filmait  et que les gens m’envoyaient des messages de menaces par des annonces à la télévision et à la radio. J’avais peur d’aller à l’extérieur pendant la journée. Je me suis effectivement coupée du reste du monde.

SusieOn a diagnostiqué chez Susie une schizophrénie quand elle avait 28 ans. Contrairement à de nombreuses personnes atteintes de schizophrénie, Susie n’a pas entendu des voix mais sa maladie lui apportait isolement et solitude, elle souffrait de paranoïa, de délire et de dépression. Cette maladie se manifestait aussi par un manque d’attention à son hygiène personnelle, une perte débilitante de motivation et un certain retrait du monde.
Bien sûr, ses parents ont tenté de l’aider. Ils l’ont emmenée voir deux médecins généralistes, où elle a été diagnostiquée comme dépressive, mais un manque de suivi n’a fait qu’exacerber le problème
De retour dans son appartement, socialement isolée, Susie faisait rarement la cuisine et ne se lavait pas. Les cigarettes sont devenues ses «meilleures amies». En fait, Susie dit elle-même qu’elle a perdu la plupart de ses «années de jeunesse» au cours de cette période dévastatrice.
Une rencontre avec un étranger suivie de la disparition de Susie pendant trois semaines a causé à sa famille une immense inquiétude. Elle fut retrouvée, errant dans les rues, par la police. Elle fut alors envoyée d’urgence chez un psychiatre qui réussit à l’aider grâce à la mise en place d’un plan de soins et de soutien.

J’ai eu un manque total de compréhension qui reposait sur le déni absolu de mon état. J’ai refusé de prendre mes médicaments, et ma maladie lentement, progressivement, a empiré. Fort heureusement, ma mère a rencontré un psychiatre consultant à « l’Association des Parents et Amis de la Maladie Mentale » Ce fut l’intervention décisive qui a conduit à mon entrée contre mon gré à l’hôpital Graylands – en fait sous escorte de la police.

Ayant été émotionnellement isolée de sa famille et coupée de ses amis depuis des années,  Susie était enfin dans un établissement où on prenait soin d’elle.

Mais, comme beaucoup de gens ayant une maladie mentale, j’ai refusé de prendre des médicaments. A Graylands, on m’a donné des comprimés que je mettais sous ma langue, puis crachais dans la salle de bain. Ce comportement est très banal. Les infirmières ont vite compris ce que je faisais donc on m’a donné des médicaments par injection. Ma mère est venue me voir tous les jours. Après quelques jours de traitement, elle ne pouvait pas croire le changement en moi – je pouvais m’asseoir avec elle et avoir une conversation correcte, quelque chose que je n’avais pas pu faire depuis des années! J’ai bien répondu au traitement: ma paranoïa et mes délires ont disparu et je me suis sentie plus motivée. Après des années de souffrance, j’ai passé cinq petites semaines à l’hôpital et je me suis retrouvée sur la voie de la guérison.

Maintenant je prends une faible dose d’un médicament appelé Abilify, un antipsychotique et antidépresseur.  Ce régime me maintient relativement stable. J’ai encore des problèmes avec les médicaments qui me rendent un peu faible, et mon manque de motivation, mais, par rapport à certaines personnes atteintes de maladie mentale qui ne répondent à aucun médicament, je me considère comme chanceuse.

Susie a le soutien de sa famille et de ses amis  et elle est un fervent partisan de la recherche comme un moyen de redonner l’espoir à ceux qui en ont besoin. Elle est totalement convaincue que l’éducation et l’humanisation sont primordiales dans la perception et l’évolution des acteurs de la maladie mentale et pour réduire la stigmatisation qui y est associée. Susie a passé beaucoup de temps ces dernières années à parler publiquement dans les universités, les écoles, les réunions communautaires et les forums sur la santé mentale. Elle a été l’un de avocats du consultatif des consommateurs à la Clinique Avro à Subiaco et est actuellement représentante des consommateurs pour le Centre de recherche clinique en neuropsychiatrie basé à l’hôpital.

Qui Sommes-Nous ?

LE BUREAU

  • Maria HALPHEN – Fondatrice de la Fondation
  • Jerome FILPO – Vice-président
  • Anne-Sophie PLOUHINEC – Juriste, Administrateur de la Fondation
  • Pr. Pascale COSSART, Secrétaire perpétuel de l’Académie des sciences
  • Pr. Michel LE MOAL, Membre de l’Académie des sciences
  • Pr. Yves AGID, Membre de l’Académie des sciences

LE COMITÉ SCIENTIFIQUE

  • Pr. Pascale COSSART, Secrétaire perpétuel de L’Académie des sciences
  • Pr. Ian HICKIE – Directeur du Brain and Mind Research Institute, Sydney
  • Pr. Yves AGID – Cofondateur de L’ICM
  • Pr. Norman SARTORIUS – Président de Association for the Improvement of Mental Health Programs, Genève
  • Pr. Michel Le MOAL, Membre de l’académie des science
  • Pr. Raphaël GAILLARD, Neuro-scientifique, Chef de pôle à l’hôpital Sainte-Anne

L’ÉQUIPE

  • Muriel BLEUSE –Coordination et Développement & Relations Presse

LE COMITÉ D’HONNEUR

  • Elisabeth de FONTENAY – Philosophe

Objectifs Et Enjeux

OBJECTIFS

  • Développer la coopération internationale entre les instituts de recherche afin d’accélérer le partage des connaissances
  • Soutenir la recherche fondamentale dans le domaine des maladies mentales
  • Soutenir la recherche interdisciplinaire en favorisant  la collaboration entre les chercheurs, les cliniciens et les personnes malades
  • Informer et sensibiliser les populations afin de changer les perceptions des maladies mentales notamment grâce à l’organisation de prix et d’évènements culturels

ENJEUX

« Je porte l’espoir que la fondation Philippe & Maria Halphen devienne internationalement connue. Son but est de soulager le fardeau de la maladie mentale,  qui est le plus coûteux et le plus handicapant en termes de santé publique.

J’ai accepté de faire partie du bureau de la Fondation, car ses objectifs sont nobles, et qu’elle reçoit le soutien d’institutions scientifiques solides. Il va sans dire que la fondation se développera avec succès sachant toute l’énergie et l’enthousiasme de sa présidente Madame Halphen. »

Prof. Yves Agid
,
Institut du Cerveau et de la Moelle épinière, 
Hôpital Pitié-Salpêtrière

« La santé mentale a un coût majeur pour nos sociétés. Coût humain tout d’abord, avec notamment 1 million de suicides par an, dont 10 000 en France. Coût économique également, représentant 580 milliards d’euros en 2010 en Europe. Avec une prévalence de 1% pour les schizophrénie, 2 ou 3% pour les troubles bipolaires et 20% sur vie entière pour la dépression, toute personne ou presque a dans sa famille ou ses proches, en l’ignorant parfois, une personne souffrant d’une pathologie mentale. Pourtant ces pathologies restent l’objet de stigma, et ne bénéficient pas d’une recherche médicale et scientifique à la hauteur de ces enjeux.
La Fondation Philippe et Maria Halphen a l’objectif de confronter les points de vue sur les maladies mentales, dans une perspective résolument internationale, au travers de la France, de l’Australie et d’Israël. C’est grâce à ce type d’initiative que nous verrons les pouvoirs publics répondre aux enjeux de la santé mentale, et que les efforts unis des psychiatres, des chercheurs, des patients et de leurs associations porteront leurs fruits. »

Raphaël Gaillard,
Professeur de psychiatrie à l’Université Paris Descartes, chercheur en neurosciences cognitives et responsable du pôle hospitalo-universitaire de santé mentale et de thérapeutique, Hôpital Sainte-Anne

Instituts Partenaires

Contact

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Attachées de presse :

Muriel Bleuse
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06 48 26 68 30

Marie-Laure Moinet
Académie des Sciences – 23 Quai Conti 75006 – Paris
email
01 44 41 45 51

Documents presse :

Discours de Madame Elisabeth de Fontenay
Communiqué de Presse Prix Halphen 2014
Communiqué MEETING FOR MINDS
Communiqué de Presse Meeting For Minds 2014
Retombées presse

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